Saint-Jacques-sur-Darnétal. Trail de Vulcain en Auvergne : un Seinomarin s'engage pour sa fille malade

Le diagnostic est tombé quelques jours après la naissance. Zoé, sept ans désormais, est atteinte du syndrome de Prader Willi. Une maladie génétique rare qui touche un enfant sur 15 000 naissances. Il s'agit d'un dysfonctionnement de l'hypothalamus qui provoque des troubles du développement, des troubles du comportement et des anomalies métaboliques. "La difficulté majeure est qu'elle n'a pas la sensation de satiété", explique Nicolas Bellouin, son père. Il faut donc contrôler tout ce que Zoé mange puisqu'elle a faim en permanence et peut très vite risquer une grave obésité, jusqu'à la mort.

Un défi pour la recherche

Il n'existe pas de traitement contre la maladie de Prader Willi. Zoé bénéficie seulement d'hormones de croissance et d'un traitement expérimental à base d'ocytocine pour limiter les troubles du comportement.

Écoutez Nicolas Bellouin :

"Notre monde s'est d'abord écroulé", explique Nicolas Bellouin en parlant du diagnostic. Puis, cette peine s'est changée en volonté de se battre pour la recherche. "On y croit, il y a des études très prometteuses". L'association Prader Willi a d'ailleurs lancé un appel aux parents pour qu'ils mettent en place des initiatives qui permettent de récolter des dons. "Je me suis dit qu'il fallait essayer de faire le buzz", explique alors Nicolas. À 37 ans, il se lance donc dans ce grand défi sportif.

Coureur du dimanche, il s'apprête à faire un trail de 47km et il publie régulièrement ses progrès et les raisons de son combat sur la page Facebook Un défi pour Zoé. Nicolas a déjà collecté 10 500 euros qui seront intégralement reversés à l'association Prader Willi.

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