Il y a 19 mois, Rachel Restiau et Alexandre Pinchon ont appris que leur petit garçon, Nathanaël, était porteur de trisomie 21. Depuis, ils débordent d'idées pour faire connaître ce handicap et aider les proches de personnes trisomiques.
Premier projet en mars 2017 : la création d'une association : "Un chromosome d'amour en plus", pour partager leur quotidien, donner des conseils et monter des projets. Une de leurs dernières idées est "l'extra-box", un coffret conçu pour aider les parents, qui comme eux, se sentent délaissés quand ils apprennent que leur enfant est porteur de trisomie 21 :
L'extra-box présentée par Rachel Restiau
Le couple regrette le manque de moyens et donc le manque d'informations sur la trisomie, surtout au moment de la découverte du handicap. "L'extra-box" sera alors distribuée gratuitement par les professionnels de santé qui annoncent la trisomie aux parents. Elle devrait pouvoir être offerte dès le deuxième semestre 2018.
Le couple est à la recherche de partenariats pour continuer sur leur lancée parce qu'ils ont prévu d'élargir leur "extra-box" à d'autres handicaps et aussi parce qu'ils ont plein d'autres idées en tête.
Journée mondiale de la trisomie
La suivante est de participer à la journée mondiale de la trisomie 21, le mercredi 21 mars 2018. Ce jour-là, ils ont prévu de porter des chaussettes dépareillées pour réfléchir et faire réfléchir sur la différence. L'association a aussi noué un partenariat avec un salon de tatouage de Rouen pour que les personnes "touchées de près ou de loin par la trisomie puissent se faire un tatouage de trois flèches représentant les trois chromosomes 21, à prix réduit", explique Rachel Restiau.
"Nous souhaitons aussi créer notre marque de vêtements pour les personnes en situation de handicap", explique Alexandre Pinchon. Les profits seront reversés à l'association pour financer d'autres projets. Des projets qu'ils espèrent mettre en place rapidement et avec le soutien de politiques, de partenaires, etc.
Malgré "des bâtons dans les roues" et des remarques déplacées, le couple garde toute son énergie : "Lui, il en a, alors nous aussi", raconte Rachel Restiau, en regardant en souriant son petit Nathanaël.
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