Petit-Quevilly. En Normandie, un appel aux dons pour aider une petite fille atteinte d'une maladie rare

Âgée de 9 ans, la petite Kimy est atteinte du Warburg micro syndrome, une maladie orpheline très rare. À Petit-Quevilly (Seine-Maritime), sa mère lance une campagne de financement participatif pour l'achat d'un véhicule spécialisé pour que la fillette puisse gagner en autonomie.

Publié le 24/04/2017 à 12h06 - Par Raphaëlle Simonnot

Petit-Quevilly. En Normandie, un appel aux dons pour aider une petite fille atteinte d'une maladie rare — Pour faire connaître sa maladie, Kimy peut compter sur le soutien de Paul Léger, le chanteur des Fatals Picards

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Le Warburg micro syndrome est une maladie orpheline d'ordre génétique très rare qui ne compte que 54 cas recensés dans le monde. À Petit-Quevilly (Seine-Maritime), la petite Kimy est la seule personne atteinte de cette maladie en France. "Kimy ne voit pas, ne s'alimente pas par elle-même et elle a un retard de croissance et un retard moteur", décrit Laetitia, sa maman.

Pourtant, la fillette de 9 ans est pleine de vie. C'est pourquoi sa mère se bat pour faciliter son quotidien. Par exemple, après un long combat, Kimy est scolarisée dans une école spécialisée. Mais entre les allers-retours à l'hôpital pour les soins et à l'école, les voyages en ambulance sont devenus pénibles pour la petite fille qui ne se déplace qu'en fauteuil.

Gagner en autonomie

"Ça fait quatre ans que je suis sur le projet d'achat d'un véhicule spécialisé", confie Laetitia. Selon ses recherches, il lui faudrait environ 18 000 € pour l'achat d'un véhicule adapté d'occasion. Grâce à l'organisation de soirées et d'événements, l'association qu'elle a créée a déjà rassemblé environ 8 000 €.

C'est donc pour trouver les 10 000 € manquants qu'elle a lancé une campagne de financement participatif. Celle-ci démarre plutôt bien car plus de 2600 € ont été récoltés en l'espace de quelques jours. Pour Laetitia, ce véhicule n'est pas un luxe "mais quelque chose de vital pour Kimy, pour qu'elle ne soit plus dépendante du service ambulancier".

Un parrain de choix

Pour faire connaître la maladie et les besoins de sa fille, Laetitia peut compter sur un parrain de renom. En effet, Paul Léger, le chanteur des Fatals Picards, a rencontré Kimy plusieurs fois. Un bonheur pour la fillette "qui est fan de musique rock", selon sa maman. L'artiste a même réalisé des vidéos sur Youtube pour relayer cet appel à la générosité.