Paris (AFP). Troubles "dys": détection inégale et prise en charge trop tardive

"Il y a des progrès mais cela reste très lent en France, comparé par exemple au Royaume-Uni", déclare à l'AFP Vincent Lochmann, président d'honneur de la fédération française des "dys" (ffdys), qui organise lundi la 10ème journée des "dys".

C'est souvent à l'école que se manifestent ces troubles de l'apprentissage. Dès deux ou trois ans pour la dysphasie, vers la fin du CP pour la dyslexie, un peu plus tard pour la dysorthographie.

Dans une communication de septembre 2015, l'Académie nationale de médecine évaluait la fréquence des troubles "dys" à "environ 8% des enfants d'âge scolaire". La recherche progresse mais l'origine de ces troubles reste encore mal comprise.

Tous les enseignants ne sont pas sensibilisés à ces problématiques, regrette M. Lochmann. On ne leur demande pas d'établir un diagnostic --ce n'est pas leur rôle-- mais de signaler que tel enfant a des difficultés dans les apprentissages élémentaires.

Même si l'enfant a été "repéré", la prise en charge est souvent tardive en raison du manque de médecins scolaires et surtout de pôles de santé dédiés, qui regroupent les spécialistes appelés à intervenir en cas de troubles sévères ou complexes: médecin, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien, etc. Les enfants souffrent souvent de plusieurs de ces troubles, selon les chercheurs dans ce domaine.

Des structures existent en France, telles que Resodys à Marseille ou Delta 01 dans l'Ain, mais en nombre insuffisant, souligne la ffdys. De même, des établissements scolaires ont mis en place des dispositifs spécifiques pour ces enfants "dys" mais la demande dépasse l'offre. L'académie de Toulouse a, quant à elle, mis en ligne sur son site un "Guide des ressources pour les parents".

- 'Une maladie honteuse' -

Il est capital de mettre en oeuvre des "solutions de remédiation" le plus rapidement possible, pour que l'enfant ne décroche pas scolairement. Avec un suivi coordonné, ces troubles peuvent disparaître lorsque l'enfant grandit. Ou persister en cas de troubles sévères. Mais il existe des outils, informatiques par exemple, et l'apprentissage de "stratégies" pour que le jeune "compense" son handicap.

Certains parviennent ainsi à des niveaux de formation élevée, explique Vincent Lochmann, qui cite l'exemple du directeur informatique d'une grosse entreprise française, sévèrement dyslexique.

Ce "brillant professionnel" évite cependant de prendre des notes lorsqu'il est en réunion, ajoute M. Lochmann. Car s'ils sont mieux connus du grand public, les troubles "dys" et la difficulté des relations avec la lecture ou l'écriture qu'ils entraînent "restent une maladie honteuse".

Les troubles "dys", qui ne sont pas dus à une déficience intellectuelle, des problèmes psychiatriques ou un environnement socioculturel défavorisé, sont source de souffrance chez l'enfant et sa famille, ou chez l'adulte, et peuvent provoquer un repli sur soi, voire une dépression.

"Les nombreux échecs dans leur prise en charge sont responsables d'inadaptation sociale et professionnelle chez des enfants d'intelligence pourtant normale", note l'Académie de médecine.

La fédération française des "dys" regrette que les programmes de lutte contre l'illettrisme et le décrochage scolaire (110.000 jeunes quittent le système éducatif sans diplôme chaque année) ne prennent pas en compte ces questions de repérage de troubles de l'apprentissage, alors que ces domaines se recoupent.

"Dans les quartiers défavorisés, les difficultés sociales masquent les difficultés d'apprentissage", déplore Vincent Lochmann. "Il existe une véritable inégalité territoriale et sociale. Selon l'endroit où vit l'enfant et le milieu d'où il est issu, ils sera repéré, diagnostiqué, accompagné. Ou pas".