Podcast "L'invité du mercredi". "C'est quelque chose qui a fait que je suis encore en vie", témoigne Julien Marie, membre de la coordination Manche de l'AFM Téléthon

Le Téléthon 2025 pose ses valises à Carentan, vendredi 5 et samedi 6 décembre. La commune est l'une des quatre villes ambassadrices en France, avec un plateau de télévision délocalisé. De nombreuses animations sont prévues dans la ville et partout dans le département.

Julien Marie a 37 ans. Il est atteint de myopathie de Duchêne. Ce Manchois témoigne de l'importance du Téléthon.

Que représente pour vous le Téléthon à Carentan ?

"Ça représente quelque chose d'énorme parce que le Téléthon passe dans plusieurs régions tous les ans. Là, il revient vraiment en Normandie et puis à Carentan dans la Manche, mon département. Ça me rappelle lorsque j'avais été ambassadeur des familles de malades lors du Téléthon 2005. C'est génial de voir une commune comme ça se mobiliser, que ce soit la municipalité, les associations, contre la maladie. Pour moi, tous les autres enfants, adolescents et adultes malades ça fait vraiment chaud au cœur de voir toute cette énergie."

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Quelle est l'importance du Téléthon pour vous ?

"C'est quelque chose qui a fait que je suis encore en vie. Donc c'est vital pour moi. Pour moi, la guérison n'est pas encore là, mais je sais qu'on cherche sur ma maladie et qu'il y a déjà des débuts de traitement pour certains enfants. Donc on voit que les promesses qui ont été faites il y a 20 ans sont tenues par le Téléthon. Le Téléthon tient ses promesses. C'est ça qui est important. Je me dis que finalement, c'est un deuxième Noël pour les malades. C'est la fête, mais il y a un côté dramatique. C'est la fête pour lutter contre la mort et contre la maladie. Donc c'est un mélange d'émotions assez complexe, mais, l'air que je respire pendant le Téléthon n'a pas le même goût."

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Le Téléthon c'est uniquement l'espoir de guérison ?

"Il y a, évidemment, la guérison par la thérapie génique ou une autre technique que j'attends. Mais finalement, je suis encore en vie grâce au Téléthon qui m'a orienté vers la bonne médecine et qui, même, a créé des institutions qui permettent d'avoir un suivi précis de la maladie. Tout ça, ça m'a maintenu en vie et a maintenu l'espoir d'y croire. La preuve, c'est qu'aujourd'hui, on est en train d'y arriver. Donc oui, le Téléthon m'a déjà sauvé la vie et c'est déjà une petite guérison tous les jours. Pour arriver au traitement un jour, il faut encore être en bon état pour recevoir le traitement. Et moi, je m'obstine tous les jours, comme un sportif, à faire tout ce qu'il faut, que ce soit au niveau médical, dans mon quotidien, pour entretenir le corps pour qu'il soit le mieux possible quand le traitement arrivera. Le ou les traitements, parce que, attention, le Téléthon ne met pas tous ses œufs dans le même panier."