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Rouen. Téléthon : Quand les pouvoirs publics s'inspirent du monde associatif à Rouen

Depuis trois décennies que le Téléthon a été initié par l'Association française contre les myopathies (AFM), la société civile se mobilise, dans l'ombre, pour accompagner les malades et leur famille. Le relais est en passe d'être pris par les autorités sanitaires gouvernementales, enfin.

Rouen. Téléthon : Quand les pouvoirs publics s'inspirent du monde associatif à Rouen
Ketty Toutain (à g.) et Séverine Charbonneau (à dr.), les deux référentes autour d'Aude Bellier la directrice du service d'AFM-Téléthon Rouen. - Martin Tazrout

Dans le cadre de la loi de modernisation de notre système de santé, adoptée en janvier 2016, Marisol Touraine, alors ministre des Affaires sociales et de la Santé, avait commandé une expérimentation sur 5 ans des modèles d'accompagnement à l'autonomie en santé des personnes malades. Très majoritairement, la mise en place de ces modèles est l'oeuvre d'associations.

Parmi les 19 projets retenus par le ministère pour cette expérimentation, le service régional normand de l'Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon). Cette structure a en effet créé, en 1988, un nouveau métier : celui de "référent parcours de santé", dont la mission intéresse aujourd'hui les pouvoirs publics.

Trois référents à Rouen

Depuis près de 30 ans, " 30 ans d'expérience très affinée auprès de la personne ", précise Aude Bellier, directrice de ce service, ces professionnels assurent un accompagnement auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, mais aussi de leur entourage. Au sein des bureaux rouennais, trois référents épaulent près de 250 familles chaque année. " Il y a autant de situations qu'il y a de personnes ", affirme Aude Bellier et la mission des référents est de faire en sorte que chacun de leurs membres puisse mener à bien sa vie au quotidien.

Les conclusions de l'expérimentation, qui doivent être rendues autour de 2021, devraient permettre d'établir si les modèles d'accompagnement tel que celui pratiqué par l'AFM sont transposables au sein des services publics.

Pratique. Le Téléthon démarre vendredi 8 décembre 2017 à 18h45. Pour faire un don : 3637 par téléphone ou sur le site telethon.fr

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