Rouen. A Rouen, Nathanaël, 10 mois et trisomique, écrit au Président de la République

"Monsieur le Président, Moi c'est Nathanaël, j'ai dix mois et je suis porteur de Trisomie 21". C'est aidé de ses parents que ce petit Rouennais a pris la plume pour interpeller Emmanuel Macron au lendemain de son élection. Car Rachel et Alexandre ont bien entendu les promesses de campagne du nouveau président qui compte faire du handicap l'une de ses priorités.

Une longue liste de points à améliorer

"Mes parents ont bien entendu votre proposition de donner une AVS à tous les enfants comme moi en situation de handicap ou à besoins particuliers. À la fin de votre quinquennat, j'aurai presque 6 ans. J'espère donc que votre promesse sera respectée et que moi et tous mes copains extra auront une AVS afin de favoriser leur inclusion en milieu ordinaire", précise la lettre.

Et au-delà de Nathanaël, ses parents égrènent la longue liste de ce qui devrait être amélioré pour tous les enfants en situation de handicap: réduire les délais d'attente de parfois de plus d'un an avant la prise en charge dans certaines régions, améliorer la formation des soignants pour qu'ils puissent s'inspirer des méthodes mises en place à l'étranger mais aussi faire en sorte qu'ils soient plus nombreux…

Faire changer le regard sur le handicap

Toutes ces difficultés, Rachel et Alexandre les ont découvertes à la naissance de leur fils, moment où ils ont seulement découvert la trisomie de leur fils. Passé le choc de l'annonce, "nous nous sommes retrouvés face à un grand vide". En tête, des milliers de questions sur l'avenir de Nathanaël: pourra-t-il vivre comme les autres enfants? aller à l'école? trouver un travail?

Et très vite, le regard des autres qui demandent "mais pourquoi l'avoir gardé?" ou "avancent toutes sortes d'idées reçues sur le handicap. En montant l'association - Un chromosome d'amour en plus - nous voulions expliquer que cela n'arrive pas qu'aux autres et surtout montrer que ce n'est souvent pas aussi grave que l'on pense", explique Alexandre.

Surtout, "nous voulons pouvoir échanger avec d'autres parents, notamment ceux qui attendent un enfant. Leur présenter ce qu'est notre vie avec Nathanaël, les difficultés que nous rencontrons - il a mis sa vie professionnelle entre parenthèses - mais aussi qu'il existe plein de choses à faire au quotidien pour son éveil et qu'il puisse ensuite avoir une vie normale."

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