C'est un bel élan de solidarité qui aura lieu vendredi 13 octobre à Domfront, où quelque quatre cents écoliers et collégiens de l'école Ange-Gardien ainsi que de l'école et collège du Sacré-Coeur vont courir pour Neïa, 7 ans, atteinte d'une maladie génétique extrêmement rare qui répond au nom très technique de MYT1L. Quarante-cinq cas seulement sont recensés en France, cent quatre-vingts cas dans le monde.
Cette maladie qui n'est reconnue que depuis quelques mois se développe dès la grossesse, elle limite le neurodéveloppement et se caractérise par des difficultés de parole et de marche de l'enfant, sans qu'aucun traitement médicamenteux n'existe à l'heure actuelle. L'association des Extra-Vaillants vient en aide aux malades dès le plus jeune âge, par exemple avec de l'orthophonie.
Neïa et ses parents habitent près de Dieppe, en Seine-Maritime, mais le couple est originaire du Bocage ornais.
Sandra Campas est la maman de Neïa :
Ecoutez ici Sandra Campas:
Chaque année scolaire depuis douze ans, les écoliers à partir de la maternelle et jusqu'aux collégiens de troisième à Domfront sélectionnent un projet pour aider d'autres enfants et jeunes à l'occasion de leur cross solidaire. Cette année encore, ils ont trouvé des sponsors pour financer les kilomètres qu'ils courront vendredi 13 octobre au collège Sacré-Coeur. L'argent récolté aidera l'association des Extra-Vaillants.
Durant la projection d'un film sur la maladie génétique rare MYT1L.
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