Les "atypismes" de Stéfany, 41 ans aujourd'hui, se sont manifestés dès l'enfance. "J'étais une enfant hyperactive, c'est le premier signe qui a interpellé mes parents", témoigne auprès de l'AFP cette femme menue aux lunettes noires.
Attirée par le côté "physique et pragmatique" des jeux dits "de garçons", elle était "déstabilisée" par les jeux plus symboliques. Un jour en maternelle, la maîtresse l'oblige à jouer à la poupée plutôt qu'avec des blocs de construction. "Je m'étais mise à déboiter les membres de mon baigneur pour le reconstruire. Faire comme si ce bout de plastique était un vrai bébé, je ne comprenais pas".
"En échec scolaire" dès l'école primaire, elle déconcertait ses professeurs. "Une année j'ai redoublé, l'année d'après on a voulu me faire sauter une classe".
Les choses se sont encore compliquées à l'adolescence. "J'étais complètement décalée, le milieu scolaire et les relations avec les autres étaient devenus très anxiogènes". Elle présente en outre des troubles souvent associés à l'autisme: épilepsie, sélectivité alimentaire, hyper-sensibilité à certaines textures, au bruit, à la couleur rouge ...
Suivront "cinq diagnostics de psychiatrie". "Un parcours très chaotique et éprouvant, assez classique malheureusement d'un certain nombre de personnes autistes".
A partir de l'âge de 13 ans, elle enchaine hospitalisations en psychiatrie et traitements médicamenteux. Grâce aux cours par correspondance, elle décroche une maitrise en langues et civilisations étrangères.
A 25 ans, une psychologue en France pose un pré-diagnostic, lui propose un accompagnement plus adapté basé sur une approche psycho-éducative et l'encourage à aller au Québec voir le professeur Laurent Mottron. "J'ai dit au professeur: +surtout, si vous avez un doute, ne me collez pas une étiquette de plus+".
"coach de vie"
Une batterie de tests confirme le diagnostic de syndrome d'Asperger qui, comme tous les troubles autistiques, se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales.
"Un grand moment de soulagement" pour Stéfany, qui voit enfin s'ouvrir la perspective d'une meilleure qualité de vie. "Ce que je voulais, c'était des solutions pour mon quotidien".
Très investie dans son travail, Stéfany est célibataire et vit à Montigny-le-Bretonneux (Yvelines). Consultante et formatrice en autisme, militante associative, elle a participé aux travaux de la Haute autorité de Santé (HAS) sur les premières recommandations concernant l'accompagnement des adultes autistes.
Elle a aussi pris part à la concertation lancée par le gouvernement sur un 4e plan autisme, qui doit être dévoilé début avril.
Ses difficultés d'interprétation de l'implicite, du second degré, des phrases non terminées ou des silences peuvent lui poser problème. "Il faut que les choses soient explicitées. Si on me demande de faire une tâche +au plus vite+, ça n'a aucun sens pour moi".
C'est pourquoi elle a besoin d'un "job coach" au travail, une personne qui synthétise, clarifie et l'aide à fixer des priorités.
D'autres accompagnantes, des "coach de vie", viennent à son domicile pour l'aider dans son quotidien.
"Je ne ressens pas la fatigue, la faim, le sommeil, l'hygiène", explique Stéfany. "Je suis restée très hyperactive aussi bien au niveau cérébral que physique. Si je n'avais pas de régulateur, je pourrais aller jusqu'à me mettre en danger".
Une psychologue lui a appris "le décodage des émotions, les interprétations des propos". "C'est éprouvant d'être en décalage, les gens ne se rendent pas compte, c'est beaucoup de suradaptation".
Ses centres d'intérêt, comme sa collection de Schtroumpfs, de plantes grasses ou son goût pour l'étymologie, prennent "une intensité que les gens n'imaginent pas. Il y a un côté très méticuleux qui peut être envahissant".
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