Maladie de Huntington: le pape opposé à la recherche embryonnaire

"De vos efforts dépendent l'espoir de trouver le chemin vers la guérison définitive de la maladie, mais aussi d'améliorer les conditions de vie" des patients, a souligné le pontife argentin, en bénissant "l'engagement" de généticiens et scientifiques également présents.

"Je vous encourage à le poursuivre toujours avec des moyens qui ne contribuent pas à alimenter une +culture du rebut+ qui parfois s'insinue aussi dans le monde de la recherche scientifique", a-t-il toutefois ajouté.

"Certaines filières de recherche utilisent en fait des embryons humains en provoquant inévitablement leur destruction. Mais nous savons qu'aucune finalité, même si elle est noble en soi -- comme une utilité pour la science, pour d'autres être humains ou pour la société -- ne peut justifier la destruction d'embryons humains", a tranché le pape François.

La maladie de Huntington est une maladie héréditaire et orpheline, qui se traduit par une dégénérescence neurologique, provoquant des troubles moteurs ou psychiatriques.

Aux malades parfois grièvement handicapés et à leurs familles, dont 80 venus d'Amérique latine, le pape a exprimé sa proximité. "Dans de nombreux cas, les malades et leurs familles ont vécu le drame de la honte, de l'isolement, de l'abandon", a-t-il déploré, jugeant qu'ils ne devaient plus vivre cachés, avant d'aller enlacer et embrasser des victimes souvent en pleurs.

La maladie, peu comprise jusqu'à l'identification du gène responsable en 1993, a été longtemps associée à la sorcellerie et à l'idée qu'une famille entière pouvait être maudite. Ces préjugés persistent aujourd'hui dans des bidonvilles ruraux d'Amérique du Sud, où les malades sont mis au ban de la société.

Dans certaines contrées du Venezuela, "une personne sur dix" est affectée, précise à l'AFP Charles Sabine, testé positif voici 12 ans, dans la foulée de son père et de deux frères, désormais un porte-voix de cette maladie méconnue du grand public.

"Le gène a été découvert littéralement grâce aux prélèvements sanguins des Vénézuéliens. Et maintenant, en Occident, nous pouvons en tirer tous les avantages: tests génétiques, dépistage de la maladie et drogues pour traiter les symptômes. Mais les Vénézuéliens, eux, n'ont rien", regrette la biologiste italienne Elena Cattaneo, spécialiste en recherche cellulaire.

Si elle juge très importante la recherche embryonnaire, elle n'a pas souhaité aborder ce sujet polémique durant l'audience avec le pape, un moment fort pour les malades croyants.

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