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Pour ses parents, Marwa, lourdement handicapée, "a le droit de vivre"

Marwa, un bébé lourdement handicapé dont les proches luttent contre la préconisation de l'hôpital marseillais de La Timone d'arrêter les soins, "a le droit de vivre", a déclaré samedi le père de l'enfant, deux jours après une audience au Conseil d'Etat, assurant "accepter" son état.

Pour ses parents, Marwa, lourdement handicapée, "a le droit de vivre"
Sacha, 15 mois, touche une photo de sa soeur jumelle Marwa lors d'une conférence de presse de leur père Mohamed Bouchenafa, le 4 mars 2017 à Marseille - ANNE-CHRISTINE POUJOULAT [AFP]

En début d'après-midi samedi, une marche de soutien aux proches de Marwa a eu lieu dans le centre de Marseille et a rassemblé 200 à 300 personnes portant pour beaucoup un tee-shirt à l'effigie de l'enfant, a constaté une journaliste de l'AFP. Scandant notamment "Jamais sans Marwa!", elles ont défilé avec les parents de la fillette et sa soeur jumelle, derrière une petite banderole "Laissez vivre ma soeur jumelle".

"On sait qu'elle va avoir un handicap lourd. Nous, on accepte son handicap, elle a le droit de vivre parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu'elle est là, elle s'accroche", a déclaré Mohamed Bouchenafa au cours d'une conférence de presse organisée quelques heures avant cette marche: "Elle me dit +papa, ne me lâche pas+, et moi je ne lâche pas ma fille, je vais aller jusqu'au bout".

"Je lui ai ramené sa soeur récemment, il y a 3 jours, quand elle a vu sa soeur elle a commencé à bouger, cligner des yeux et tout, elle est là, elle le montre", a poursuivi M Bouchenafa, qui publie régulièrement sur Facebook des vidéos de sa fille de 15 mois.

"Ca s'est bien passé au Conseil d'Etat, en espérant qu'ils prennent la bonne décision pour Marwa parce que là on est fatigués. Au lieu de rester avec notre fille, on court aux tribunaux à Marseille, à Paris, c'est trop pour nous. J'espère que c'est la dernière… J'espère…", a-t-il ajouté.

"On a reçu beaucoup de mails de médecins à l'étranger, des neurologues par exemple aux Etats-Unis, à Washington, à Berlin, en Italie, en Belgique… Ils s'intéressent au cas de Marwa et même ils ont le dossier de Marwa et dans les mois à venir, on va avoir des rendez-vous pour la petite Marwa", a-t-il aussi assuré.

"Quand (les médecins) parlent d'acharnement, je leur dis +pourquoi s'acharner à la débrancher?+ Au bout de trois semaines, ils ont commencé à nous mettre cette idée dans notre cerveau alors que suivant l'IRM, son cerveau il est intact, complètement intact, très, très bien, aucune séquelle, c'est une petite partie du cervelet (qui est touchée)", a aussi déclaré M. Bouchenafa.

Jeudi, une audience a huis clos a eu lieu devant le juge des référés du Conseil d'Etat sur le cas de Marwa, admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant.

Le 4 novembre, l'équipe médicale avait décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.

L'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) conteste la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février, comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins de Marwa.

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