Fin de vie: vers un accès facilité aux soins palliatifs à domicile

Le droit à la "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour les malades en phase terminale existe depuis la loi sur la fin de vie de février 2016, à l'hôpital comme en ville, mais "dans ce dernier cas, il apparaît que la disponibilité" des médicaments utilisés "n'est pas pleinement effective", a reconnu le ministère dans un communiqué, après la publication d'un avis de la Haute autorité de santé (HAS).

Cette instance conseillère des pouvoirs publics avait appelé lundi le gouvernement à "faire évoluer la réglementation des médicaments" de soins palliatifs, pour permettre "à tous les professionnels de santé, de ville comme hospitaliers, de mettre en oeuvre" de façon effective cette sédation prévue par la loi.

Fin novembre, le cas d'un médecin normand a mis en lumière les obstacles à l'accompagnement d'un patient en fin de vie à domicile. Ce médecin a été mis en examen et interdit d'exercer pour avoir administré à cinq personnes âgées du midazolam obtenu illégalement.

Le midazolam injectable, un puissant tranquillisant indiqué comme produit anesthésique et comme sédatif avant une opération, est aussi recommandé en première intention par la HAS pour mettre en oeuvre la sédation profonde et continue.

Mais seules les pharmacies d'hôpitaux sont autorisées à le distribuer. Les médecins de ville peuvent théoriquement le prescrire, par le système de "rétrocession hospitalière", mais en pratique, il est très compliqué pour les proches des patients de se le procurer.

Pour permettre sa distribution dans les pharmacies de ville, l'Agence du médicament (ANSM) "procédera à une modification de son autorisation de mise sur le marché", précise le ministère.

"Il était grand temps" que cet accès soit facilité, a commenté auprès de l'AFP Philippe Vermesch, président du Syndicat des médecins libéraux (SML), saluant une "avancée importante".

"On a sur le territoire pas mal de gens qui ne pouvaient pas mourir à domicile" alors que c'était leur souhait, et qui étaient "obligés d'aller à l'hôpital ou en Ehpad pour mourir" en raison de ces restrictions, a-t-il souligné.

Les médecins de ville prenant en charge ce type de soins devront "passer convention avec une équipe mobile ou un service hospitalier de soins palliatifs afin de garantir la collégialité de la décision ainsi que l'accompagnement et le suivi des patients", ajoute le ministère.

Sur ce point, le SML reconnaît que la collégialité est "indispensable" mais souhaite que sa mise en oeuvre "soit simple" et reste compatible avec "l'exercice libéral".

"mode d'emploi"

Autre difficulté : le midazolam (et substances similaires) n'ayant pas été mis sur le marché pour cette indication, il n'existait jusqu'à présent pas de "notice".

La HAS entend lever cet obstacle, en fournissant aux médecins un "mode d'emploi": quelle substance privilégier? Quelles sont les étapes? Comment établir la bonne dose pour "suspendre la conscience" sans provoquer le décès?

Désormais, "les médecins qui veulent se lancer dans cette prise en charge" de la fin de vie à domicile "auront un guide pratique", a souligné à des journalistes Pierre Gabach, chef du service des bonnes pratiques professionnelles à la Haute autorité.

Le ministère de la Santé a par ailleurs annoncé que la construction du prochain plan de développement des soins palliatifs, évoqué par Agnès Buzyn début janvier, serait finalisée "avant la fin du premier semestre". Il est censé remédier aux "nombreuses situations où les soins palliatifs ne sont pas mis en oeuvre, ou trop tardivement".

Un rapport d'évaluation du précédent plan (2015-2018), sera publié "cette semaine" par l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS).

Selon le ministère, près de 4 Français sur 10 décèdent à domicile ou en Ehpad.