Le Havre. A 11 ans, il se mobilise pour parler de l'hémophilie et ses dérivés

Elle n'est jamais bien loin de lui. A l'intérieur de sa trousse de secours, Arthur, âgé de 11 ans, dispose de granules d'arnica et surtout d'exacyl, un médicament coagulant utilisé dans le traitement des hémorragies. Car ce collégien du Havre est atteint de la maladie de Willebrand, une maladie hémorragique génétique rare, cousine de l'hémophilie. Un handicap invisible qui le contraint à quelques règles au quotidien. "Par exemple, je ne peux pas faire de sport de contact comme le rugby ou la boxe. Si je me prends un coup, cela peut saigner beaucoup, beaucoup et m'obliger à aller à l'hôpital" détaille cet élève de 6^e du collège Saint-Joseph.

Le fil rouge est à retrouver dans certains commerces, gratuitement.

S'il reste discret sur sa maladie auprès de ses camarades de classe, Arthur sait qu'il est important d'en parler en ce mercredi 17 avril, journée mondiale de l'hémophilie et plus généralement des maladies de la coagulation. C'est son professeur d'anglais, Yohan Du Toit, qui sera son porte-parole pour évoquer le sujet avec les collégiens et lycéens. "Pour les plus grands, il s'agit de les sensibiliser à l'importance de donner son sang, détaille Alexandra Baffour, sa maman, le don de sang peut sauver des personnes accidentées mais il est aussi utile pour les personnes comme Arthur. S'il se fait opérer un jour, les médecins devront agir très vite et auront besoin de sang."

#filrouge sur les réseaux

Les plus jeunes seront quant à eux invités à porter le fil rouge, bracelet symbole de cette journée. Alexandra en a aussi distribué gratuitement à des commerçants du Havre. "L'idée est de prendre en photo son poignet et de relayer un message sur les réseaux sociaux avec les mots dièses #filrougeEFH et #JMH2024" poursuit la maman. Cette journée est aussi l'occasion de mettre en valeur les aidants. "Pour nous, le diagnostic est arrivé assez tard, et les parents ne sont pas assez entourés" poursuit la Havraise, qui se souvient d'avoir eu peur de tout, au départ. "Mais nos enfants ne sont pas en sucre ! Il faut apprendre à vivre avec cette peur, ne pas la leur transmettre… Cette journée permet aussi ça, communiquer, parler, c'est le meilleur des remèdes."