Alençon. La rentrée scolaire de Jules, atteint par la maladie de Lyme

Lundi 4 septembre 21017, c'était la rentrée scolaire. Une rentrée pas comme les autres pour Jules. À Alençon (Orne), tout le monde connaît ce petit bonhomme de 9 ans, victime de la maladie de Lyme: sa photo est sur des tirelires chez quasiment tous les commerçants, pour récolter des fonds pour financer ses soins, tous les deux mois, aux États-Unis. Rencontre avec Hélène, sa maman.

Publié le 06/09/2017 à 18h25 - Par Eric Mas

Alençon. La rentrée scolaire de Jules, atteint par la maladie de Lyme — Jules, malade de Lyme, a pu faire sa rentrée à l'école. - Association "Pour l'avenir de Jules"

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À Alençon (Orne), lundi 4 septembre 2017, Jules a repris le chemin de l'école. Pour la première fois de sa vie, Jules allait bien pour cette rentrée, même si sa santé reste fragile, et son handicap bien présent. L'atteinte neurologique sera très longue à soigner.

Le seul français soigné de Lyme, aux États-Unis

Depuis sa naissance, Jules est génétiquement atteint de la maladie de Lyme. Il n'a pas pu être soigné en France où les formes graves de cette maladie ne reçoivent pas le traitement nécessaire. Il a d'abord dû aller se faire soigner ailleurs en Europe, avant d'opter pour les États-Unis. Jules est le seul français à suivre un tel traitement.

Estimer le prix de la vie de notre fils

Ses parents l'y accompagnent tous les deux mois: un traitement médicalement très intensif, et très onéreux, complété en France par une vingtaine de médicaments, ramenés d'Amérique, à ingurgiter quotidiennement.

C'est au prix de tous ces efforts que lundi 4 septembre, Jules a pu retrouver ses copains de classe. Hélène, sa maman:

Hélène

À la fin de ce mois de septembre 2017, Jules va à nouveau devoir aller se faire soigner, pour la septième fois aux États-Unis. Chacun de ses séjours médicaux coûte à ses parents vingt mille euros, d'où un nouvel appel aux dons, au profit de l'association pour l'avenir de Jules.

Moi toute seule je ne peux rien faire

"Moi toute seule je ne peux rien faire", explique Hélène. La famille a contracté un emprunt pour financer les séjours médicaux outre-Atlantique. Même si elles restent insuffisantes, l'association réalise de nombreuses actions au bénéfice de Jules. Des particuliers et des entreprises font aussi des dons.

Bouger pour Jules

Prochaine animation au profit de l'association Pour l'avenir de Jules: une soirée Zumba, le 22 septembre à 19h30 à la salle d'Arçonnay, ouverte aux 16/76 ans, au tarif de cinq euros.

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