Solidarité : le combat de Ludivine et Jérémy pour leur fils Enzo à Maromme

Depuis novembre 2015, l'association De l'espoir pour Enzo récolte des fonds afin de permettre à la famille de ce garçon d'acheter une maison adaptée. Car, à 6 ans, Enzo ne peut que très peu marcher et finira sa vie dans un fauteuil roulant. "Il est atteint de la maladie Sanfilippo, une maladie orpheline, neuro-dégénératrice et génétique, explique Ludivine, sa mère. Cela se traduit entre autres par des troubles du comportement, du sommeil, de l'alimentation. Il perdra tous ses acquis. Par exemple, il ne marchera plus." L'espérance de vie d'Enzo est estimée entre 10 et 15 ans.

La maladie diagnostiquée à deux ans

La maladie a été diagnostiquée en octobre 2011 lorsque Enzo avait deux ans. « Je me suis rendue compte que lorsque je le laissais à un endroit, il n'en bougeait jamais », raconte sa mère. A deux ans, Enzo ne marche toujours pas, ou très peu. « C'est une neurologue qui a compris ce qu'il avait. » La maladie de Sanfilippo, très rare, est finalement diagnostiquée par le CHU de Rouen.

L'espoir parisien

Depuis ce jour, la famille (Enzo a aussi une soeur de 9 ans) s'adapte : seul le père, Jérémy, travaille. Ludivine, elle, a dû arrêter pour s'occuper de lui à plein temps. Il n'y a en effet pas de place en IME pour Enzo et il ne passe « que » deux après-midi par semaine en hôpital de jour.

En 2012, la famille est animée d'un espoir. Enzo est sélectionné pour être opéré à Paris dans le cadre "d'un essai de thérapie génique". Une technique travaillée depuis 20 ans par un professionnel et qui a été testée sur des rats et sur des chiens auparavant. L'opération est lourde, très lourde : « Cela représentait 12h au bloc opératoire, six trous dans la boîte crânienne et trois jours endormi. » Malheureusement, l'opération, réalisée le 29 mai 2012, ne change rien.

Le calvaire de l'appartement

En mai 2011, avant que la maladie d'Enzo ne soit connue, la famille achète un appartement à Maromme, au 3e étage sans ascenseur. Mais rapidement, cela devient un calvaire pour Enzo, qui a beaucoup de mal à descendre et monter les escaliers. Jérémy et Ludivine tentent de vendre le bien, sans succès, pour acheter un logement adapté. En novembre 2015, ils créent l'association De l'espour pour Enzo afin de récolter ces fonds pour « acheter ou faire construire une maison adaptée ».

Appel à la solidarité

Le bouche-à-oreilles fonctionne, la solidarité aussi. En quelques mois, la famille a récolté 5000€ et participe à de nombreux événements : kermesse, foire à tout, vente de fleurs, à chaque fois avec un bénéfice reversé à l'association. Le prochain événement : « Le 16 mai, nous organisons deux randonnées à pied autour du lac de Montville avec une participation minimale de 5€." Tous les bénéfices seront reversés à Enzo. Ludivine se réjouit déjà : « Je ne pensais pas qu'autant de monde nous soutiendrait. »

Pratique. Page Facebook « De l'espoir pour Enzo »
Pour donner, écrire un courrier à la mairie de Maromme, place Jean Jaurès.