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Dans l'Orne, un appel aux dons pour sauver Jules, 8 ans, atteint de la maladie de Lyme

Jules est un jeune garçon d'Alençon (Orne) de huit ans. Il est porteur de la bactérie Borrélia, plus connue sous le nom de maladie de Lyme. Celle-ci étant encore méconnue en France, ses parents n'ont d'autre solution que d'aller le faire soigner aux États-Unis. Ils lancent un appel à la générosité pour boucler les 50.000 euros de budget nécessaire.

Dans l'Orne, un appel aux dons pour sauver Jules, 8 ans, atteint de la maladie de Lyme
Jules, un enfant de 8 ans d'Alençon, souffre de la maladie de Lyme, va devoir aller se faire soigner aux Etats-Unis. - Association pour l'avenir de Jules

"Quel est le prix de la vie d'un petit garçon, âgé de 8 ans ?". C'est la question que posent les parents de Jules, 8 ans, à Alençon (Orne). Depuis qu'il a 2 ans, il est porteur de la bactérie Borrélia, plus connue sous le nom de maladie de Lyme.

D'affreux symptômes

Jules a eu de la température, perdu la parole, il avait de grosses difficultés pour se déplacer. Impossible de monter ou de descendre un simple escalier. Ses parents ont consulté : des médecins et des spécialistes dans des hôpitaux, des CHU... Personne n'a réussi à diagnostiquer cette maladie qui devient chronique au bout de six mois.

Une maladie méconnue en France

La maladie de Lyme est méconnue en France. Donc les traitements n'existent pas et "les médecins ne sont pas formés pour la combattre", selon les parents de Jules, qui déplorent : "Ils prescrivent quelques jours d'antibiotiques, là où un traitement lourd est nécessaire". 
Samedi 28 mai 2016, de 11h à midi, une manifestation est organisée à Alençon, pour réclamer à l’État la "reconnaissance et la prise en charge de cette maladie".

Le désarroi des parents

C'est à force de recherches dans les livres et sur Internet, que les parents de Jules ont fini par découvrir de quoi était malade Jules : une forme chronique de la maladie de Lyme. Le petit garçon avait alors cinq ans.
Depuis trois ans désormais, sa mère a dû se mettre en disponibilité pour s'occuper à temps plein de son fils.

Les meilleurs spécialistes européens

Comme la France a un train de retard, c'est vers la Suisse et la Belgique que la famille de Jules s'est tournée. Les traitements ont permis une rapide amélioration. L'enfant a réussi à prononcer à nouveau quelques mots. Sa mobilité s'est grandement améliorée, et Jules, qui a aujourd'hui huit ans, a pu retourner à l'école, mais une dizaine de jours seulement par mois.

L'étape suivante est aux États-Unis

La maladie de Jules est complexe, et ses meilleurs spécialistes sont aux États-Unis, où elle est en très forte expansion. Outre-Atlantique, le corps médical s'y intéresse depuis une bonne trentaine d’années, et jouit donc d'une certaine expérience. Mais aussi de traitements efficaces. D'après les parents de Jules, 70 % des enfants et adolescents traités verraient une amélioration de leur état.

50.000 dollars de budget sont nécessaires pour sauver Jules

Les parents de Jules ont donc dû se résoudre à tenter une thérapie à Red Hook, dans l’État de New-York, où ils feront un premier séjour du 3 au 10 juin 2016. Pour trouver les infections exactes dont souffre Jules, et les traitements adaptés.
Pour faire face financièrement et soigner Jules, sa famille a créé une micro-association "Association pour l'avenir de Jules". Celle-ci lance un appel à la générosité de chacun, sur Internet ou dans des tirelires placées chez certains commerçants locaux. Les dons sont également directement reçus par cette association.
Le témoignage d'Hèlène, la maman de Jules :

Contacts pour aider Jules et ses parents :

Une cagnotte Leetchi a été mis en place. Vous pouvez participer directement sur le site. Par courrier (chèques au nom de l'association) : Association "Pour l'avenir de Jules", 28 ter Rue Candie, 61000 Alençon. Un appel est lancé à tous les commerçants qui accepteraient une tirelire au profit de l'association. Vous pouvez également contacter l'association via sa page facebook ou par mail en cliquant ici.

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