"La joie à roulettes" avec Marie-Caroline Schürr

Se reconnaitre fragile c'est ouvrir une part d'humanité

Atteinte d'une maladie génétique, Marie-Caroline est passionnée d’aventures, de voyages et fan de chocolat. » Elle vient de publier un livre, Out of the box, rempli d’enthousiasme, d’humour, d’émotions et de couleurs. Un véritable hymne à la vie ! Entretien avec Jean-Luc Lefrançois pour Tendance Ouest.

Que signifie pour vous le mot Vie ?

Marie-Caroline Schürr : Pour moi, la vie est vraiment une passion et un mystère qui lève son voile chaque jour. La vie m’émerveille, elle est toujours plus forte, elle gagne toujours ! J’ai ressenti un appel à écrire ce livre : j’avais envie de crier la beauté de la vie. On n’est pas dans un monde de bisounours et le handicap est un combat de tous les jours. Mais, pour moi, la vie est tellement plus forte que je voulais le clamer et le partager. Je voulais aussi rendre témoignage de ce don immense de la vie qui m’a été fait par Dieu et mes parents. Le plus beau cadeau que j’ai reçu.

Pourquoi ce titre "Out of the box" ?

C'est une invitation à sortir de ce qui nous enferme. C’est ouvrir le couvercle de sa propre vie. Dans mon livre, chaque chapitre représente une couleur, comme les couleurs de notre vie à chacun. Il y a des couleurs qui sont joyeuses, d’autre qui sont très sombres. 

Pensez-vous que les mots beauté et fragilité soient un cadeau ?

C’est un hymne à la vie mais aussi dans le cri. Le handicap est un combat difficile, c’est une souffrance, mais je suis appelée à vivre la vie avec lui. En lui-même, le handicap n’a aucun sens. Si je pense à tout ce que cela représente dans ma vie de combat et de difficultés, cela n’a pas de sens. C’est une souffrance. Par contre, si je regarde ma vie avec lui, le handicap reste, mais mon cœur s’ouvre aux cadeaux que je peux recevoir avec lui. Je ne dirai jamais que mon handicap est une chance. Jamais. Ce n’est jamais une chance. Par contre, être en vie, ça c’est une chance. 

Pensez-vous que la vie soit un défi et une folie ?

Je ne sais pas s’il y en a un plus fou qu’un autre mais en tout cas, je suis passionnée par les aventures sportives. Je dirai que c’est une douce folie dans le sens où, certes, c’est quelque chose de fou, mais ça me rend pleinement vivante. C’est une bonne folie parce que j’ai juste envie de vivre, de croquer la vie. Le plus dur en fait, souvent c’est le monde qui me demande de prouver que j’ai envie de vivre.

L'amitié est-elle pour vous la force essentielle ?

J’ai vraiment beaucoup de chance, j’ai une super famille, j’ai beaucoup d’amis. Toute seule je ne pourrai pas. C’est avec mes amis, c’est avec les personnes qui y croient avec moi que la vie est belle et vaut le coup, que la vie est plus forte que mon handicap. Mais, est-ce que le monde me dit : « J’ai besoin de toi » ? Est-ce que finalement ma vie c’est juste me lever le matin et aller travailler ou est-ce que j’ai la chance de rencontrer des personnes qui me disent : « J’ai besoin de toi » ? La société a besoin de nous, personnes handicapées. Est-ce que ma voix va être entendue, est-ce qu’on me donne une voix ? C’est une vraie question pour moi et pour les personnes fragiles.

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