Rouen. Guérie d'un cancer, elle sensibilise sur TikTok au handicap invisible

Élise Romain, alias Eli_fight sur TikTok, n'a pas sa langue dans sa poche. Une belle voix grave, un débit impressionnant et une force de caractère qu'elle partage sur le réseau social avec convictions et l'envie d'être utile. Car la jeune femme, de 21 ans désormais, est une survivante. À 18 ans, alors que comme beaucoup de filles de son âge, elle pense surtout "à sortir et à s'amuser", le diagnostic tombe. Sa grosseur au cou et ses ganglions douloureux sont en fait un lymphome de Hodgkin : un cancer du système lymphatique qui frappe particulièrement les jeunes. "J'étais en larmes, je me suis dit que j'allais mourir", se souvient la Rouennaise, originaire de l'Eure.

Lutter contre le handicap invisible

Mais la jeune femme va se battre et affronter des mois de galère : la chimiothérapie puis la radiothérapie en pleine crise de la Covid, ce qui la privera de visites pendant ses dernières séances. "J'ai failli mourir lors de mon avant-dernière chimio", explique-t-elle sans tabou. En juillet 2020, elle reçoit enfin du centre anticancer Becquerel de Rouen un courrier libérateur, qui lui indique qu'elle est en rémission complète. "J'ai pleuré… cette fois de joie !" Élise Romain entend alors rattraper le temps perdu : reprendre ses études, travailler en alternance comme elle l'avait prévu. Mais c'était sans compter sur les séquelles que laisse la chimiothérapie : fatigue chronique, endométriose sévère, maladie cardiaque, dégénérescence du nerf sciatique gauche qui l'empêche de rester debout ou de marcher trop longtemps…

Des conditions invisibles que la jeune femme a toutes les peines du monde à faire comprendre, alors même qu'elle est officiellement reconnue comme travailleuse handicapée. Si elle peut désormais travailler dans une entreprise adaptée, les quidams s'étonnent chaque jour de la voir demander à s'asseoir dans le métro, se garer sur une place handicapée ou passer à la caisse prioritaire. "Mon combat de tous les jours, c'est de faire comprendre la réalité du handicap invisible !", explique Élise Romain, qui a créé un compte TikTok avec des vidéos devenues virales, dans lesquelles elle partage son expérience et, parfois, ses coups de gueule bien sentis.

"Je voulais parler du cancer. Je me sentais seule comme jeune en étant malade. Je me suis dit que ce serait le cas pour d'autres", indique-t-elle. La question du handicap invisible est venue ensuite, au fil de son vécu, pour rassurer ceux qui vivent la même chose, et sensibiliser au maximum les autres. La jeune femme n'exclut pas d'ailleurs de créer une association pour porter encore davantage sa voix singulière et utile.